E' la storia di una mamma americana e del suo bambino autistico che s'intreccia con quella di una mamma indiana che ha lo stesso problema. L'ho letto piano piano per lasciarmi degli spazi di "riflessione personale"...Grandissime le emozioni provate e "grande" la mia "ammirazione" per le due mamme. E poi il mio cuore di mamma che non ha potuto fare a meno di commuoversi per la straordinaria "forza di volontà" di un meraviglioso bambino autistico di nome Toti. Portia nel momento in cui apprende che il figlio Dov, di due anni, è affetto da autismo,insieme al marito, promuove l'istituzione di una fondazione in grado di finanziarne la ricerca . Vuole abbattere il muro che la separa dal piccolo Dov! La speranza "si affaccia" quando viene a conoscenza di Tito, 11 anni ragazzino autistico, a cui la mamma Soma ha insegnato a comunicare servendosi delle lettere dell'alfabeto scritte su un tabellone. Eccezionale il ruolo di questa mamma indiana che, senza arrendersi davanti ad alcun ostacolo, con l'aiuto delle sue sole forze e dell'amore che solo una mamma può avere per il proprio figlio, riesce a far sì che Tito scopra come comunicare con gli altri.. Tito scrive: ....."Ciascun autistico tende a sviluppare un organo sensoriale specifico,per mezzo del quale cerca di percepire la situazione. Io ho sviluppato l'udito più degli altri sensi. Ho imparato a sentirmi a mio agio in questo modo perché cercando di utilizzare tutti i sensi il caos diventa assoluto". E' sempre Tito a scrivere: "Posso apprezzare un fiore,ma la sua bellezza mi si rivela meglio quando me lo descrivono". Tito ci fa capire che se non riduce i suoi sensi a un unico canale,il mondo diventa"caos assoluto". Informazione preziosissima per noi genitori e per gli insegnanti! Grazie alla sua mamma, Tito ha un bagaglio culturale ampio e il suo "sogno" è trovare un editore che gli pubblichi le sue bellissime poesie. E' proprio attraverso una delle sue poesie che abbiamo un'altra informazione: Tito dimostra sensibilità per i pensieri e i sentimenti degli altri. Un giorno Portia riesce a scoprire il canale per comunicare col figlio Dov. Grande la sua gioia quando si accorge che Dov sa leggere,scrivere..ed è bravissimo in matematica. Il mio pensiero va ai tanti autistici meno fortunati di Toti, Dov e altri. Chissà quanta ricchezza nascosta dietro quel loro "muro"...e quanta sofferenza! E' la loro sofferenza che mi sta a cuore e vorrei che tutti trovassero la via d'uscita dalla loro dolorosa prigione.
Lina
Commenti
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lina | 10/10/09 19.51
Sto rileggendo il libro "Un figlio diverso"..
Ora che ho conosciuto più da vicino la problematica AUTISMO..tanti "piccoli passaggi" ,tanti particolari mi sono più chiari.
La diagnosi della malattia e l'intervento precoce dà speranza di GUARIGIONE ad una percentuale altissima.
Purtroppo le ISTITUZIONI sono sorde e devo aggiungere,con grande rammarico,che spesso gli stessi genitori non riescono ad incanalarsi per una battaglia UNICA a livello NAZIONALE.
Su Facebook ho trovato interessante il progetto di due genitori ..non ricordo bene se di Bari o altro..
La loro idea è realizzare una fattoria sociale ...realizzare un qualcosa per quando il figlio si troverà senza più i suoi cari genitori...
Progetto bellissimo e ambizioso....spesso a ripetere vediamo,facciamo rete..uniamoci....macchè...
Ad Avellino non si lavora uniti per combattere per il centro di Valle.Si sta interessando una mamma fondatrice dell'associazione Pianeta autismo,la signora Rosanna..e poi?
Il consigliere Ambrosone "ha preso in mano la situazione"..speriamo bene..
Lina | 30/07/08 22.25
Cari amici,
siamo circondati da tanti "Angeli"..ve ne presento uno.....un bravo cantante..e vedete,vedete.....
http://www.genitoricontroautismo.org/
Tramite la mia bella nipotina a breve conoscerò una giovane maestra ...si dedica ai bambini autistici.
E' in gamba...quante cose ho da chiederle...
Evviva i nostri giovani!
Lina | 27/07/08 19.28
Il Signore ci lascia liberi di scegliere.
Welby ha scelto di morire,ma ha avuto bisogno di "aiuto".....
La richiesta allo Stato motivata perchè la persona .....(la mano "pietosa"che staccava la spina) non fosse condannata per omicidio.
Da persona laica non posso e non mi sento di giudicare..Secondo i principi cristiani è sbagliato,ma il "giudizio" sulle persone spetta solo a Dio.
Non dimentichiamo che "Dio è Amore,Pace,Misericordia"
Andrea | 26/07/08 14.52
Cara Lina,
non ho ancora letto il libro, ma lo farò senz'altro.
Per quanto riguarda il concetto di accanimeto terapeutico, mi ripropongo di farlo in un altro post.
Ciao!!!
mary | 26/07/08 11.46
Ciao Gerry,
piacere di risentirti, concordo con te solo su alcuni punti iniziali, sottolineo che non sono per l'eutanasia, solo perchè una personsa entra in coma e pochi mesi prima riguardo l'incidente di un suo amico, aveva espresso un suo pensiero...
Nel caso di Welby, lui era cosciente, come dici tu, proprio perchè aveva sentimenti e volontà, era ancora in grado di intendere e di volere e ha chiesto con tutta la forza che aveva ancora dentro, di poter mettere fine alla sua lenta e spietata agonia, in quello stato per lui non era più un vivere, ma un morire vivendo.La sofferenza di vedere la sua compagna annullarsi per lui e non sapere quanto tutto questo sarebbe durato ancora.
La persona che viveva nel polmone d'acciaio era felice di vivere e lo dimostrava tutti i giorni.
Welby, invece, soffrire ogni giorno di più e questo lo manifestava e lo affermava ogni giorno nella lucidità che il Signore gli dava per farlo.
Ma in fondo Gerry, chi siamo noi, per poterci mettere davanti alla volontà di Dio.
A presto
Lina | 25/07/08 20.15
Caro gidìeffe,
guardando il video il pensiero è andato a un mio cugino..ingegnere chimico..morto alla stessa età del professore Pausch...e per un male incurabile.
Era amato da tutti,specialmente dai giovani...il sorriso l'ha accompagnato fino all'ultimo, nonostante la sofferenza.
Grande forza......qual è questa forza ?
Ognuno,nel suo cuore,troverà la risposta.
E' QUELLA FORZA che ora accompagnerà la moglie di Pausch ..Ci sono tre bimbi in tenera età.
È morto Randy Pausch, il professore che commosse il mondo con la sua «Ultima lezione».
Lina | 25/07/08 15.53
Ciao Andrea,
tu l'hai letto il libro"Un medico, un malato, un uomo"..?
Sai è da tempo che avevo deciso di farlo..ma poi mi era passato di mente(come si dice)...
Ora lo farò....prima c'è "ambiente"..
Il marito di una mia collega è da tre anni che soffre per una malattia..ha momenti di sofferenza immensa e momenti di "non partecipazione".La moglie gli è vicino e lottano insieme.La straordinarietà sta nel fatto che lui ,ormai paralizzato,
vive "intensamente"ed è felice quando vanno a fargli visita. Sorride e fa capire che la vita è bella,nonostante tutto!
Andrea | 25/07/08 14.47
Quando la malattia incurabile fa scoprire il senso della vita
Mario Melazzini racconta come la sofferenza gli abbia insegnato a vivere
di Antonio Gaspari
ROMA, giovedì, 24 luglio 2008 (ZENIT.org).- Cosa succede a un uomo di successo che a quarant'anni scopre di essere affetto da una malattia incurabile e mortale?
Si deprime, si infuria per l'avverso destino, pensa al suicidio e all'eutanasia, ma c'è anche un'altra possibilità: quella di scoprire il profondo dell'umano, cogliendo il senso della vita e riconoscendo la grandezza della propria anima.
E' esattamente ciò che è accaduto al dottor Mario Melazzini, direttore dell'Unità operativa di Day Hospital Oncologico della Fondazione Maugeri IRCCS di Pavia, affetto dal 2002 da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA).
La vicenda di Melazzini, che per il coraggio delle sue posizioni a favore della vita è stato indicato come il testimone più efficace contro i sostenitori dell'eutanasia e del suicidio assistito, è ora raccontata nel libro "Un medico, un malato, un uomo - come la malattia che mi uccide mi ha insegnato a vivere", scritto insieme al giornalista Marco Piazza e pubblicato da Lindau (www.lindau.it).
La storia inizia quando il medico di successo, sportivo, con una forma fisica invidiabile e una famiglia composta dalla moglie e tre figli, scopre di essere affetto dalla SLA, una malattia degenerativa che dopo averlo invalidato permanentemente lo avrebbe dovuto portare alla morte entro tre anni.
Così, l'uomo che scalava le montagne, che sembrava non aveva timore di nulla, il medico che curava i malati si scopre egli stesso profondamente malato. E' spaventato, triste, fragile, con la prospettiva di un immediato futuro fatto di sofferenza, dolore, disperazione.
Melazzini racconta in maniera cruda le tante difficoltà per accettare una malattia che giorno dopo giorno lo disabilita, la resistenza a portare il bastone, e poi ad andare in carrozzella. Descrive la rabbia che gli impedisce di accettare la sua condizione di malato e il desiderio di rimanere solo e morire lontano da tutto e da tutti.
Nel punto più basso della sua disperazione, Melazzini racconta di aver pensato seriamente alla forma moderna di eutanasia, cioè al suicidio assistito.
Nel maggio del 2003 scrive ad una clinica svizzera, "Dignitas", e risponde a tutti requisiti richiesti per iniziare le pratiche che dovrebbero portarlo alla morte.
Telefona alla clinica perché gli sembra assurdo che per suicidarsi basti un'e-mail. La telefonata è surreale. "Mi sembrava di parlare con un impiegato del ministero - racconta Melazzini - Ho sentito un gelo incredibile".
I funzionari della clinica gli fissano un appuntamento per un incontro preparatorio. Nel libro il giornalista Piazza ha raccontato che Melazzini "prova ad immaginare la scena. Un luogo asettico, una stanza bianca con un medico biondo che lo informa del modo in cui lo ucciderà".
Ma Melazzini non andrà a quell'appuntamento con la morte; da quel momento, anzi, ha iniziato a combattere per la vita.
"Credo che in quel momento, sia pure a livello inconscio, sia venuta fuori la mia fede", spiega.
Come in una conversione, inizia un'altra storia, quella del medico che, proprio perché malato, capisce a aiuta di più i pazienti, quella dell'uomo che sa cos'è la sofferenza e per questo conosce a fondo l'umano e scopre la bellezza dell'anima.
"La malattia - ha scritto Melazzini - non porta via le emozioni, i sentimenti, e fa anzi capire che l'essere conta più del fare. Può sembra paradossale, ma un corpo nudo, spogliato della sua esuberanza, mortificato nella sua esteriorità, fa brillare maggiormente l'anima".
Da quel momento l'oncologo malato di SLA comincia a combattere per cercare una cura contro la malattia. Conosce altre persone colpite dallo stesso male riunite nell'AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) e insieme a loro conduce una battaglia di dignità e diritto all'assistenza.
Oggi Melazzini è presidente dell'AISLA, e nella riflessione in appendice al libro ha scritto: "Ciò che manca è una reale presa in carico del malato, una corretta informazione sulla malattia e sulle sue problematiche, una comunicazione personalizzata con la famiglia". (...) "Bisogna occuparsi del malato e impegnarsi affinché la malattia e la disabilità non siano criteri di discriminazione sociale e di emarginazione".
In merito al suicidio assistito, l'oncologo ha sottolineato che "non si può chiedere a nessuno di uccidere. Una civiltà non si può costruire su un simile falso presupposto. Perché l'amore vero non uccide e non chiede di morire".
"Mi batterò perché la dignità delle persone fragili sia riconosciuta e favorita con i fatti", scrive Melazzini in conclusione. "Perché, sono convinto che un corpo malato può portare salute all'anima, rendendola più forte, più tenace, più determinata".
Andrea | 25/07/08 14.46
SniPlas...pensavo che sui preconcetti ci eravamo chiariti ma evidentemente così non è.
Beh, leggi il mio post del 23/07/08 alle ore 10.22 così forse una volta per tutte la si smetterà di abusare di questa parola: "preconcetto".
Lina | 25/07/08 13.45
Caro Paolo,
Eluana ha scelto,quando ha scelto?
Che ne sappiamo,visto che non può comunicare,cosa sceglierebbe adesso?
Sospendere i farmaci......ma l'alimentazione?
Ricordi il caso Terry..il marito decise di "staccare la spina"...niente farmaci,niente alimenti.La cara Terry passò (a detta dei medici)
più di 10 giorni di "atroci sofferenze" prima di morire, Sofferenze causate dalla mancanza di alimentazione.
La stessa cosa sarà per Eluana..
Naturalmente........la sofferenza durerà per quei 10 giorni e poi basta. Mantenerla in vita ..non si sa..
Un mio pensiero..Fino a che punto posso essere certa che il mio "staccare la spina "sia totalmente per il bene della persona cara e non per la "mia comprensibile stanchezza fisica,psichica o.....
Gerry | 25/07/08 10.32
Si, cara Mary, non condivido il tuo pensiero,ma non mi sentirei di condannare né te né chiunque la pensi diversamente. Su quest'argomento bisogmerebbe avere la Sapienza di Dio per poter dire qualcosa che non sia il nostro arzicocolare, il nostro farfugliare...Per quanto mi riguarda, io chiedo sempre a Dio di chiamarmi un poco prima che diventi un peso, uno "strazio" per chi mi sta vicino. Sono disposto ad accettare la mia sofferenza, ma spero di non farla pesare sugli altri.Ma non chiederei mai l'eutanasia. Chi mi dice che nella situazione concreta, avendola chiesta, non mi dispererei, in qualche barlume di lucidità o di "sentimento", di non poter correggere quella volontà per impossibilità fisica di comunicazione..?Sull'accanimento terapeutico: è possibile stabilire con certezza fin dove è cura legittima e doverosa e da quale punto in poi è accanimento? Penso che per stabilirlo bisognerebbe stabilire prima con esattezza quando finisce la vita e inizia uno stato di non vita. Ci sono troppi episodi di situazioni definite di vita vegetale che invece a un bel momento rivelano una vita "pienamente viva"...Riguardo a Welby, che non viveva proprio una vita vegetale (infatti pensava e comunicava, aveva sentimenti e volontà..),mi viene in mente il caso di una ragazza (non ne ricordo il nome) che è vissuta per non so quanti anni in un polmone d'acciaio, e ciò nonostante, è stata ottimista ed entusiasta di vivere (anche così!) per se stessa e per chi l'avvicinava...Allora, non verrebbe da pensare che la vita è PIU' o MENO vita a seconda di come la si vive o la si è vissuta, ma con riferimento, non tanto alla situazione fisica, quanto piuttosto al SENSO che diamo alla nostra vita? (ritorniamo alla frase della settimana..!). A ciascuno la propria meditata risposta..
mary | 24/07/08 22.12
Gerry,
sono quasi certa che non condividi il mio pensiero su questo delicato argomento, mi confermi?
mary | 24/07/08 21.32
Caro Andrea,
credimi io sono una cattolica praticante e sappiamo tutti che la chiesa è contro "l'eutanasia" ma su questo tema mi dibatto sempre a favore dei malati che la chiedono, faccio peccato, lo so, ma sono punti di vista. Riporto qualche riga del grido dolore che sentiva dentro Piergiorgio Welby quando scrisse la lettera al Presidente Napolitano, tratto integralmente da "Repubblica":dettagli medici e tecnici che scandivano un'esistenza negata in cui la persona lascia il posto al malato e la dignità diventa difficile da coltivare, anche persino da ricordare. Io amo la vita,vita è la donna che ti ama, il vento tra i capelli, il sole sul viso.Vita è anche la donna che ti lascia, una giornata di pioggia, l'amico che ti delude. Io non sono né un maniaco depresso, né un malinconico e morire mi fa orrore, purtroppo ciò che mi è rimasto non è più vita è solo un testardo e insensato accanimento nel mantenere attive le funzioni biologiche.
Spiegami tu Andrea che cosa significa "accanimento terapeutico".
Il caso di Welby mi ha toccato profondamente il cuore, quest'uomo che cerca la morte come unica via di uscita per la sua sofferenza, tenerlo in vita dopo la sua richiesta, secondo me, sarebbe stato un atto crudele.
In Olanda, in Belgio, in svizzera questa opportunità esiste caro Andrea.
A presto.
sniPlas | 24/07/08 20.11
...Un'altra cosa, e mi rivolgo a Lina, tu hai detto che non sappiamo se Eluana percepisca nulla intorno a sè. Beh io mi auguro tanto di no perchè a me la cosa dannerebbe l'anima due volte. Primo perchè percepirei il dolore dei miei familiari, e poi perchè in questo modo sarei nelle condizioni di percepire anche il fatto di essere diventato poco più di un vegetale, senza possibilità di muovermi o aprire gli occhi alla vita............cercate di aprirli anche voi gli occhi! Credete sia davvero giusto imporre a questa ragazza di continuare in un questo stato pietoso, quando è stata lei stessa a chiedere di procedere diversamente qualora le fosse capitato qualcosa?......Se non c'è accanimento e cattiveria in questo, allora non so proprio in cosa ci possa essere!
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